L’association


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Articles publiés dans cette rubrique

vendredi 24 septembre 2010
par  afde

Qui sommes nous ?

Les dysplasies ectodermiques sont un ensemble de maladies génétiques rares affectant de façon définitive et sévère de nombreux organes issus de l’ectoderme : peau, glandes sudorales, yeux, poumons, dents, cheveux, système digestif, etc. Dans la forme la plus courante, les personnes atteintes ne transpirent pas et craignent donc la chaleur. Elles ont peu ou pas de dents, de forme conique. Enfin, leur peau et leurs yeux sont secs et nécessitent des soins plusieurs fois par jour, ils peuvent avoir (...)
mardi 11 octobre 2011
par  afde

Statuts

Article 1 : Constitution - Objet - Siège social - Durée Article 1.1 : Constitution Il est créé entre les adhérents aux présents statuts une association, régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 aout 1901, ayant pour dénomination : "Association Française des Dysplasies Ectodermiques" Article 1.2 : Objet L’association a pour but de mettre en ouvre et de promouvoir les moyens nécessaires pour favoriser : l’information des personnes atteintes par les dysplasies ectodermiques, ainsi que (...)
mardi 11 octobre 2011
par  afde

Bureau de l’association et conseil d’administration

L’AFDE est dirigée par un conseil d’administration de 12 membres, élus pour 3 années par l’Assemblée Générale. Les membres sont rééligibles. Conseil d’Administration au 30 mars 2010 Olivia Khalifa - présidente Thomas Counioux - vice-président Charles Niclas - trésorier Virginie Sénéchal - secrétaire Stéphane Basset-Guillet Carole Boitano Christian Clément Catherine Combes

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