L’association
Suivez aussi les sous-rubriques ci-dessous
Articles publiés dans cette rubrique
vendredi 24 septembre 2010
par
par
Qui sommes nous ?
Les dysplasies ectodermiques sont un ensemble de maladies génétiques rares affectant de façon définitive et sévère de nombreux organes issus de l’ectoderme : peau, glandes sudorales, yeux, poumons, dents, cheveux, système digestif, etc.
Dans la forme la plus courante, les personnes atteintes ne transpirent pas et craignent donc la chaleur.
Elles ont peu ou pas de dents, de forme conique.
Enfin, leur peau et leurs yeux sont secs et nécessitent des soins plusieurs fois par jour, ils peuvent avoir (...)
mardi 11 octobre 2011
par
par
Statuts
Article 1 : Constitution - Objet - Siège social - Durée
Article 1.1 : Constitution
Il est créé entre les adhérents aux présents statuts une association, régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 aout 1901, ayant pour dénomination : "Association Française des Dysplasies Ectodermiques"
Article 1.2 : Objet
L’association a pour but de mettre en ouvre et de promouvoir les moyens nécessaires pour favoriser :
l’information des personnes atteintes par les dysplasies ectodermiques, ainsi que (...)
mardi 11 octobre 2011
par
par
Bureau de l’association et conseil d’administration
L’AFDE est dirigée par un conseil d’administration de 12 membres, élus pour 3 années par l’Assemblée Générale.
Les membres sont rééligibles.
Conseil d’Administration au 30 mars 2010
Olivia Khalifa - présidente
Thomas Counioux - vice-président
Charles Niclas - trésorier
Virginie Sénéchal - secrétaire
Stéphane Basset-Guillet
Carole Boitano
Christian Clément
Catherine Combes