L’AFDE est née en 2000 de la volonté de briser l’isolement extrême dans lequel était projeté les familles qui apprenaient la naissance d’un enfant atteint de DE. Ce sentiment d’isolement était accentué par le fait que les connaissances sur la maladie semblaient vagues et que les médecins compétents étaient rares et difficiles à identifier. Ainsi, dans un premier temps, il s’est agit de retrouver les familles concernées et au fil du temps, leur nombre s’est révélé beaucoup plus important que l’estimation (...)

l’information Adhésions L’association compte 118 adhérents dont 97 familles à jour de leur cotisation 2006 et nous sommes en contact au total avec 200 familles. Nous notons une significative progression des familles à jour d’adhésion par rapport aux années précédentes Bulletin SAVOIR 3 bulletins ont été édités et adressés à 310 personnes. Envoyés à aux adhérents, aux familles simplement en contact avec nous, aux médecins, chirugiens-dentistes, à l’ensemble de nos contacts, ce bulletin présente les actions (...)

L’association est en contact avec 200 familles dont 90 familles à jour de leur cotisation en 2007. L’information… Bulletin SAVOIR 3 bulletins ont été édités et adressés à 310 personnes. Site Internet L’actualisation du site a été confiée à Nicolas Lopez le mari de Laëtitia qui est membre du CA. …l’insertion scolaire, sociale , professionnelle et affective … dans la vie quotidiene et le soutien… AG 2007 - Journées Nationales 26 familles se sont retrouvées à Orléans pour un week-end organisé par Céline (...)

Communication, information et représentation Les actions de communication L’AFDE a été présente sur les médias suivants : France Inter, France 5, France Info Toutes ces interventions sont à chaque fois l’occasion de faire connaître notre maladie, notre vécu de parent ou de malade et de faire relayer le combat que nous menons pour obtenir une prise en charge. Représentation En tant que présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO), Olivia Niclas participe aux commissions du Plan Maladies (...)

à venir